Eutanasia en Uruguay: la historia del hombre con una enfermedad rara que pedía una ley que lo ayudara a morir

Pablo Cánepa, un hombre de 39 años que sufre una enfermedad rara: ataxia cerebelosa (@fepreco)

La discusión sobre la legalización de la eutanasia en Uruguay tuvo nombres propios. Hubo personas que se animaron a dar su testimonio para lograr que esta práctica sea legal. Uno de estos relatos fue el de Pablo Cánepa, un hombre de 39 años que sufre una enfermedad rara: ataxia cerebelosa. En sus palabras, morir sería alcanzar la paz.

El senador Ope Pasquet, que fue uno de los promotores de la legalización de la eutanasia, llevó el nombre de Cánepa a la discusión de la semana pasada en el Senado, que terminó con la legalización de la eutanasia.

“Pienso ahora en Pablo Cánepa. Ese hombre de 39 años que desde los 35 está postrado en una cama a causa de una enfermedad del cerebelo desconocida, pero implacable. Y que repite desde hace mucho tiempo que lo que quiere es morir”, dijo Pasquet al exponer en el Senado.

El proyecto de ley "muerte digna" regula la eutanasia en Uruguay (@DiputadosUY)

Cánepa sigue postrado y queriendo morir.

Y fue por esto que el senador planteó: “¿Al final del día, qué le vamos a decir? ¿Que se prepare para seguir viviendo así cómo está hoy, quien sabe por cuánto tiempo, porque el Senado entiende que él no tiene derecho a decidir su propia muerte?”. La respuesta que dio ante esa pregunta es que el Estado uruguayo tiene que respetar a Cánepa como persona, que lo apoyará con cuidados paliativos si decide seguir viviendo y que lo apoyará con ayuda médica para morir, siempre que esta sea su voluntad.

La madre del paciente, Mónica Silva, contó su historia en la televisión uruguaya. En declaraciones al noticiero Telemundo de Canal 12, marcó la contradicción que existe entre querer a su hijo y aceptar que pide “una muerte digna”.

Pablo Cánepa era un joven que dibujaba, hacía deporte y salía con amigos, pero una enfermedad rara afectó su cuerpo (Captura Telemundo/Canal 12)

Cánepa pasó de ser alguien que dibujaba, hacía deporte y salía con amigos, a alguien que está inmovilizado por completo: solo puede mover un poco los dedos de la mano derecha. La enfermedad avanzó con una extrema rapidez sobre el cuerpo de Cánepa y lo dejó en una situación de extrema dependencia.

Hace más de un año, esta madre recibió un pedido de parte de su hijo: que lo ayudara a morir.

“Cuando él me pidió eso –ayudame a morir–, era porque él no podía solo. Esa frase me atravesó el corazón. No sé cómo pude seguir parada. Habré dicho no sé qué y seguimos adelante”, contó Silva.

Mónica Silva, madre de Pablo Cánepa, durante una entrevista con la televisión uruguaya (Captura Telemundo/Canal 12)

Es que pese a que Cánepa accedió a cuidados paliativos, Cánepa decidió que quería morirse. Pero, hasta ahora, la eutanasia no era una opción para él. Al menos hasta que se convirtió en ley.

Cuando Silva recibió el planteo de su hijo, ella le expresó un compromiso: lo acompañará hasta el final de sus días.

“La vida es un camino hacia la muerte. Tanto Pablo como yo entendemos que la muerte no existe”, dijo esta madre. Y admitió que tiene sensaciones encontradas: “La eutanasia es necesaria en el caso de mi hijo. Lo es. Lo han dicho los médicos. Él la pidió. Yo tengo que aceptarla porque él es adulto, tiene plena autonomía. Tengo que aceptarla. Pero, por otro lado, está la parte emocional que una madre no puede querer que un hijo tan joven, de 39 años, se muera”.

Pablo Cánepa tiene una enfermedad rara que lo dejó inmovilizado y pide la eutanasia (Captura Telemundo/Canal 12)

Durante la discusión en la Cámara de Diputados, la historia de Cánepa fue leída por el diputado Luis Gallo. El legislador leyó un fragmento del pensamiento de este paciente: “Hablan de que la muerte es irreversible, pero capaz que lo que le sigue es mejor. Seguro es mejor que mi estado actual. Nada puede ser peor. Así que imagino la muerte como la paz. Como el blanco. Como la ausencia del color que da el descanso. Quiero descansar”.