"Desde el movimiento asociativo del autismo trabajamos incansablemente para ofrecer servicios específicos y especializados que favorezcan su bienestar, desarrollo y participación social. Pero no podemos hacerlo solos", expresó este miércoles durante el acto institucional por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, celebrado en el Congreso de los Diputados.
En este sentido, señaló que los servicios destinados al autismo deben contar con "financiación, sostenibilidad y calidad" y, para ello, se requiere el "compromiso real y duradero" de las administraciones.
En su intervención, Ugarte indicó que, en España, se estima que una de cada 100 personas tiene autismo, y subrayó que la sociedad debe recordar que "no son invisibles", de tal forma que su voz, y la de sus familias, "debe ser escuchada" y tener un "papel activo" en la toma de decisiones que les afectan.
Además, pidió el refuerzo de los recursos para evitar listas de espera "inasumibles", la "falta" de profesionales especializados y la "insuficiencia" de apoyos en ámbitos "esenciales", como la educación, el empleo y la vida adulta.
"Hoy, en la sede del poder legislativo, instamos a cada responsable político de cada institución a que pasemos de las palabras a los hechos. Que juntos trabajemos por un futuro donde ninguna persona y ninguna familia se quede atrás", concluyó.
Hay más de 300.000 personas por diagnosticar
En la jornada, la directora técnica de la Confederación Autismo España, Ruth Vidriales Fernández, detalló que en la base de datos del IMSERSO hay más de 110.000 personas autistas identificadas, pero que, teniendo en cuenta que la prevalencia se cifra en una de cada 100 personas, faltarían más de 300.000 personas por diagnosticar.
En este punto, apuntó que "las mujeres no están en las estadísticas" y que la evidencia científica asevera que se está identificando "mal" el autismo en ellas. "Las cifras de prevalencia y de incidencia nos decían que había cuatro hombres por cada mujer, pero parece que la diferencia es cada vez menos pronunciada y parece que estamos dejando pasar a las mujeres", indicó.
"Dentro de un colectivo especialmente vulnerable, son especialmente vulnerables", destacó sobre las mujeres autistas, ya que el retraso en el diagnóstico o su carencia hasta la vida adulta conlleva riesgos emocionales, para su calidad de vida y para sus derechos.
También presentó los datos de la Confederación que revelan que la media de edad de diagnóstico de las personas autistas está alrededor de los siete años y medio, cuando se sabe que las señales empiezan a aparecer entre los 12 y los 18 meses. "Son muchísimos años para que te confirmen un diagnóstico y para poder tener el apoyo que necesitas", ha lamentado Vidriales.
Por otra parte, abordó las dificultades y brechas en las oportunidades con las que se encuentran las personas autistas. En el ámbito educativo, el alumnado autista ha aumentado un 13,13 por ciento en los dos últimos cursos educativos y, aunque cada vez hay más estudiantes en Secundaria, son muchos los que no llegan a completar este nivel y ya en Formación Profesional y Bachillerato la diferencia en cifras con el alumnado general es "enormemente significativa".
En salud mental, un estudio de la Confederación concluyó que las personas autistas tienen siete veces más diagnósticos de ansiedad, nueve veces más diagnósticos de depresión y toman significativamente más tratamientos psicofarmacológicos que la población general. Además, un 89 por ciento de los jóvenes autistas afirman tener dificultades para afrontar las actividades de la vida diaria y un 83 por ciento de estos relaciona dichos obstáculos con cuestiones de salud mental.
Medidas legislativas
El cierre de la jornada contó con el secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, quien señaló que la visibilización del autismo ayuda a que cada año haya más políticas al respecto. Sobre la aportación de su Ministerio, apuntó a la Ley de Entornos Digitales y Menores, que irá al Congreso "en los próximos días" y a la primera Ley de Juventud de ámbito estatal, que incluye la perspectiva de los jóvenes autistas.
Por su parte, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, ha resaltado la necesidad de evidencia para avanzar en la "personalización" del abordaje del autismo. Además, destacó el consenso estatal para la mejora de la Atención Temprana y ha señalado que están finalizando la redacción del Real Decreto de Accesibilidad Cognitiva, así como el impacto que tendrá la nueva ley que va a modificar las leyes de dependencia y de discapacidad, que esperan llevar "en otoño" al Congreso.
Por último, el secretario de Estado de Educación, Abelardo de la Rosa, resaltó que, en educación, la integración de la diversidad "no es solamente una cuestión normativa", sino una "obligación ética" y un "deber moral". Respecto al trabajo de su departamento, señaló la elaboración del Plan Estratégico de Educación Inclusiva, para que "no se quede ningún niño atrás".
Campaña "somos infinitos"
Durante el acto, Confederación Autismo España presentó la campaña 'SomosInfinitos', que tiene como objetivo visibilizar el autismo, que se pierda el miedo a hablar sobre él y que las personas autistas puedan relacionarse con toda la sociedad en un contexto de absoluta seguridad, según detalló la responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales de la Confederación, Amparo Rey González.
En concreto, mediante esta iniciativa que explicar a la población el autismo desde el concepto de la "variabilidad" de esta condición, que lleva a que la sociedad desconozca el autismo en el sentido más amplio del término. "Eso es lo que hemos querido hacer con la campaña de este año, decir que somos infinitos por la enorme variabilidad que tenemos", dijo Rey.
En el 'spot' de la campaña participan varias personas con autismo, como Vanesa Almeida, José Luis Sancho, Sandra de la Torre y Juan José Garrido, así como la profesional de apoyo Cilene Rodrigues, quienes advirtieron en el acto para ofrecer sus testimonios en primera persona.
Vanesa Almeida reinvindicó la necesidad de campañas de sensibilización, como 'SomosInfinitos', "no solo porque pueden cambiar una vida, sino porque pueden salvar vidas". Asimismo, destacó que el Día del Autismo debe ir más allá de "hacer fotos y hablar de visibilizar" porque de lo que se trata en la actualidad es de "actuar" y hacer cosas "tangibles y concretas".
Almeida explicó que, siendo una deportista de alto rendimiento, siempre supo que "algo no estaba bien", pero el diagnóstico de autismo de alto funcionamiento con altas capacidades le llegó hace solo cuatro años.
"¿Cómo es posible? ¿Qué ha fallado en el sistema? Insisto en que he pasado toda mi vida en el alto rendimiento deportivo y si en estos entornos nadie pudo ayudarme, ¿qué pasará en los miles de colegios de toda España? ¿Cuántos niños que no son aceptados y cuántos se atreven a contarlo?", apuntó
Así, hizo hincapié en la importancia de empezar a actuar. "Tenemos que dar pasos concretos y firmes para que nadie sienta que no encaja", remarcó.