Cómo es la nueva herramienta para detectar las alteraciones del habla en pacientes con ELA

La ELA afecta el habla y la deglución por la debilidad progresiva de músculos controlados por neuronas motoras. (Imagen ilustrativa Infobae)

La esclerosis lateral amiotrófica, conocida por sus siglas ELA, es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las células encargadas de controlar el movimiento muscular. Los músculos poco a poco pierden fuerza y eso provoca dificultades para moverse, hablar, respirar y tragar.

Uno de los síntomas más frecuentes en las personas con ELA es la “disartria”. Consiste en una alteración en la capacidad de hablar claramente. Esto se debe a la debilidad de los músculos que se usan para el habla.

El problema no solo dificulta que las palabras sean entendidas, sino que también hace que hablar requiera mucho esfuerzo y que la comunicación con los demás se vuelva complicada.

Detectar el “esfuerzo del oyente” permite evaluar con mayor precisión las dificultades para hablar en pacientes con ELA (Imagen Ilustrativa Infobae)

Un equipo de investigadores de los Estados Unidos y Argentina detectaron que el “esfuerzo del oyente” es la mejor forma de detectar problemas para hablar. Esta medición indica cuánto debe esforzarse una persona para entender a alguien con ELA. Fue publicado en la revista Brain Communications.

Puede ayudar a seguir la evolución del trastorno y a detectar cambios pequeños a tiempo. Además, puede facilitar las evaluaciones de los impactos de potenciales tratamientos o terapias en el habla.

Uno de los coautores, Esteban Roitberg, investigador de la organización Everything ALS de los Estados Unidos y de la Escuela de Ciencia y Tecnología, Universidad Nacional de San Martín, en Argentina, contó a Infobae: “El principal hallazgo es que la medición del esfuerzo del oyente, realizada por fonoaudiólogos expertos, es un indicador confiable, sensible y clínicamente relevante de la disartria en personas con ELA”.

El “esfuerzo del oyente” es un indicador sensible y confiable para medir disartria en la esclerosis lateral amiotrófica/ Freepik

El científico puntualizó que la herramienta “permite detectar cambios progresivos en la función bulbar con mayor sensibilidad que las escalas tradicionales como ALSFRS-R y puede medirse de manera remota y reproducible”. El científico se refirió al control de los músculos que permiten hablar, tragar y respirar, que están regulados por la parte bulbar del cerebro. Cuando esa función se afecta, aparecen problemas en el habla y la deglución.

Además, subrayó Roitberg, “también se pueden usar modelos de aprendizaje automático que son capaces de predecir los puntajes del esfuerzo del oyente con un muy buen desempeño”.

En el trabajo también colaboraron investigadores del Centro de Investigación de IBM, el Hospital General de Massachusetts y la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, en los Estados Unidos.

También participaron científicos del Laboratorio de Neurociencias Cognitivas Computacionales (Humai), el Instituto de Física Interdisciplinaria y Aplicada, que depende del Conicet y la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires.

La ELA provoca dificultades progresivas para hablar y caminar debido a la debilidad de los músculos afectados por la enfermedad.

La ELA se presenta con varios síntomas que afectan distintas funciones del cuerpo. Las personas pueden tener debilidad muscular, movimientos torpes, pérdida de fuerza en brazos y piernas y dificultades para respirar o tragar.

A medida que avanza, los músculos involucrados en el habla y en la deglución también se ven afectados. Uno de los grandes problemas que trae la ELA es que la disartria aparece en la mayoría de los pacientes.

Se nota cuando las palabras salen poco claras, cuesta decir frases completas y la voz suena débil o diferente. Esta dificultad para comunicarse impacta en la vida diaria porque limita el contacto con familiares, amigos y médicos.

Las herramientas clínicas tradicionales utilizan escalas como ALSFRS-R y su versión autoadministrada ALSFRS-RSE para medir la gravedad de la ELA.

Sin embargo, estas escalas solo incluyen una pregunta sobre cómo la persona habla y unas pocas sobre la función bulbar, que es la parte relacionada con los músculos del habla y la deglución. Cuando la alteración en el habla no se detecta a tiempo, se pierde la oportunidad de adaptar tratamientos o mejorar la comunicación asistida.

Un método basado en inteligencia artificial predice con alta precisión las dificultades del habla en pacientes con ELA. (Imagen Ilustrativa Infobae)

Por eso, los investigadores que publicaron el artículo en Brain Communications intentaron desarrollar formas de evaluación que capturen mejor las dificultades del habla.

Para hacer la experimentación, los investigadores invitaron a 292 personas a participar: 136 tenían ELA y 156 no. Todos accedieron desde sus casas y usaron una plataforma web segura para grabar su voz. Tuvieron que decir frases, describir imágenes y repetir sílabas.

El equipo quiso comprobar si el “esfuerzo del oyente” funcionaba mejor que las escalas tradicionales.

Este concepto mide cuánto trabajo debe hacer otra persona para entender lo que dice alguien con ELA. Esto se logró gracias a la evaluación de fonoaudiólogos especializados, que puntuaron la dificultad para comprender cada grabación en una escala de 0 a 100.

Investigadores probaron una nueva herramienta para monitorear la dificultad en el habla, es decir, la disartria en la ELA. (Imagen Ilustrativa Infobae)

Los resultados mostraron que la herramienta del esfuerzo del oyente detectó la progresión de los problemas de habla en más pacientes, de forma más sensible, que los métodos anteriores.

Para que la medición sea aún más práctica y menos costosa, los científicos construyeron un modelo automático, llamado “LEPM”. Este sistema utiliza la tecnología de inteligencia artificial para analizar grabaciones y predecir la puntuación del esfuerzo del oyente con gran precisión.

Una de las limitaciones mencionadas por los autores fue que todos los audios analizados estaban en inglés y que harán falta futuras validaciones en otros idiomas y contextos.

Además, el estudio dependió del acceso a internet y dispositivos adecuados, por lo que podría dejar afuera a algunos pacientes que no cuentan con estas herramientas.

La detección temprana de problemas en el habla mejora la calidad de vida y el tratamiento de ELA (Imagen Ilustrativa Infobae).

Al ser consultada por Infobae, Gisella Gargiulo Monachelli, médica neuróloga e investigadora en ELA del Conicet y el CEMIC en Buenos Aires, comentó tras leer el estudio publicado: “Entre el 25 y 30% de los pacientes con ELA tienen al comienzo de la enfermedad dificultades para articular la palabra, es decir, disartria, y dificultades para tragar y/o fonar”. Esos pacientes son llamados desde la perspectiva médica de “inicio bulbar”.

Por otro lado, consideró la científica, “cuando se quiere conocer la eficacia de una droga se necesitan escalas o mediciones que puedan cuantificar estabilidad, empeoramiento o mejoría de estos síntomas. En la actualidad son muy pocas las herramientas útiles que midan progresión de la enfermedad en la ELA en general, pero mucho menos referidas a los síntomas bulbares”.

Al considera esa situación, Gargiulo Monachelli opinó que el resultado de la nueva investigación “es de importancia ya que hay pacientes en los cuales los síntomas clínicos son los principales y afectan su calidad de vida, sus relaciones sociales y su sobrevida”.

Una plataforma web permite hacer grabaciones a distancia para medir la progresión de la ELA mediante el habla (Imagen Ilustrativa Infobae)

El esfuerzo del oyente es “una herramienta más sensible para detectar progresión de síntomas bulbares que la escala tradicional ALSFRS-R autoadministrada. Esto es relevante a la hora de medir la eficacia de nuevas terapéuticas para frenar o detener la progresión de los síntomas”.

En tanto, Ernesto Fulgenzi, jefe del sector de neurofisiología del Hospital Pirovano y miembro del grupo de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Neurológica Argentina, opinó que “el nuevo método puede ser más objetivo para medir con más detalles la dificultad para hablar en los pacientes con ELA. Es un trabajo interesante ya que también se puede hacer de manera remota”.

Si bien los resultados aún no pueden trasladarse a la asistencia médica, “los resultados podrían utilizarse para los ensayos clínicos sobre ELA”, agregó.